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國際罕見病日：中國已登記78萬餘例病例分享到：
      香港中通社2月29日電 今年2月29日是第17個國際罕見病日。截至目前，中國480多家醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例。 每年二月份的最後一天是國際罕見病日。世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%之間的疾病定義為罕見病。其中，嬰幼兒是罕見病的高發人群。 據了解，2018年中國公布了第一批罕見病目錄，2023年中國公布了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
據悉，罕見病確診時間長，很容易被誤診或漏診。病痛挑戰基金會發起人王奕鷗向媒體表示：2020年的時候，我們跟中國罕見病聯盟共同發起了一個中國罕見病患者的生存狀況社會學調研，有2萬多的患者參與到這個過程。其中有42%的患者都經歷過誤診或者是漏診，大家平均要經歷4.26年的時間，才能够最終確診自己得了什麼疾病。 北京大學第一醫院兒童醫學中心對本院半年內確診的372名93種罕見病患者的調查結果顯示，罕見病患者確診時間少則1年，長則幾十年，診費均在萬元人民幣以上。 據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。（完） 【編輯：丘志彬】
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